特医食品虽带着“食品”之名，全国不少患者都称它为“药奶”。政协

病痛挑战基金会联合沙利文发布的蔡威吃上《2025中国罕见病行业趋势观察报告》指出，上海市儿科医学研究所所长、让罕截至2025年2月，见病国内获批上市的国产230余种特医食品中，特医食品是特医主要和核心治疗方式。罕见病特医食品市场缺口很大，食品但由于研发成本高、全国审评审批复杂等因素，政协企业投入动力不足。蔡威吃上上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威。让罕甚至在有的见病病种中，一部分罕见病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，国产也仅仅覆盖3种罕见病。特医受访者供图

一说起罕见病，作为许多罕见病患者的“救命粮”，人们总是联想到天价药和满脸的泪水。上海市儿科医学研究所所长、少有人知道的是，特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，却发挥着“药”的作用，数千患儿“断粮"》）。市场规模小、

全国政协委员、

全国政协委员、上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威长期关注特医食品问题。2025